Il sito “Il mondo di Linda”
«Ci presentiamo: Linda è la nostra meravigliosa e delicata bambina di 11 anni, nata con la Sindrome di Williams (malattia genetica rara e multisistemica) a cui, con il tempo, è stato associato un disturbo dello spettro autistico in comorbidità. Cesare è il nostro meraviglioso e vulcanico bambino di 5 anni. Poi ci siamo noi due, papà Matteo, tecnico, e mamma Viviana, “fatina tuttofare” (come dice Linda), due genitori tenaci e multifunzionali».
Così si presenta la famiglia Marinetti di San Damiano su “Il mondo di Linda”, sito internet on line dallo scorso 18 ottobre all’indirizzo https://ilmondodilinda.it. Un sito nato per cercare di aiutare chi si trova nella stessa situazione e si sente spaesato e impaurito, senza sapere bene come “muoversi”.
Le ragioni dell’iniziativa
«Da quando abbiamo scoperto che nostra figlia era affetta da questa rara patologia, diagnosticata quando aveva due mesi, peraltro resa ancora più rara dal disturbo dello spettro autistico in comorbidità – spiega Matteo Marinetti – è subito nato il desiderio di conoscere e di informarci per poterla aiutare al meglio. Abbiamo percorso tanta strada, quasi tutta in salita, e dove non c’era abbiamo proseguito senza arrenderci, costruendocela da soli. Infatti non esiste una strada da seguire già definita. Abbiamo dovuto trovare soluzioni, strategie, creare supporti educativi, materiali, giochi finalizzati all’apprendimento di una o più competenze (per esempio per insegnarle a comunicare, mangiare, giocare). Quindi trovare soluzioni per cercare di superare grandi o piccoli ostacoli quotidiani; ideare e creare opportunità di aggregazione per darle la possibilità di partecipare e stare in mezzo ad altri bambini. La compagnia è un grande bisogno e desiderio di Linda ma, se gestito in maniera inadeguata, potrebbe farla trovare isolata con gravi conseguenze. Tutto questo nostro pensare, cercare, ideare, pianificare, non dormire sovente la notte ci ha portati a risolvere tanti problemi. E, grazie al supporto costante ricevuto dalle nostre preziose terapiste, è nata l’idea di condividere tutto questo».
Il sito, realizzata da mamma Viviana Valsania, che è grafica pubblicitaria, oltre alla presentazione della famiglia propone diverse sezioni in cui sono raggruppati consigli e attività utili: progetti (didattica inclusiva, compiti a casa, insegnamento del nuoto), attività (motricità fine, disegno, pregrafismo, scrittura, lettura, matematica, libri modificati), laboratori (creatività, natura, cucina) e la sezione dedicata alle strategie da adottare (vita quotidiana, comunicazione, gestione delle emozioni, ipersensorialità, disprassia, autonomia).
«La nostra vita – spiegano i due genitori – è costantemente caratterizzata da “lavori in corso”. Le giornate sono sempre molto frenetiche, il tempo “libero” è molto spesso nullo. Ma continueremo a pubblicare sul sito alcune delle cose fatte, quello che stiamo facendo e quello che faremo, con la speranza che la strada che a fatica ci siamo costruiti, le idee elaborate, i metodi utilizzati possano essere in qualche modo di aiuto a qualche altro bambino ed ai suoi genitori, che sovente soli e smarriti si trovano ad affrontare situazioni complesse e difficili proprio come noi. Speriamo, quindi, di essere utili, anche solo per fornire uno spunto o un’idea che non era venuta in mente a chi legge».
Elisa Ferrando
