Il giudice di Asti ordina: Sara sia curatacon le staminali all'ospedale di Brescia
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Il giudice di Asti ordina: Sara sia curata
con le staminali all'ospedale di Brescia

E’ la prima sentenza di questo genere. La piccola paziente è una bambina colpita da una grave malattia rara e ora è in lista d’attesa agli ospedali civili di Brescia. Il discusso protocollo sulla libertà di cura è in questi giorni all’esame della Camera

E’ la prima sentenza di questo genere dettata dal tribunale di Asti. Pochi giorni fa il giudice Valentina Caratto ha “ordinato” all’azienda ospedaliera Spedali Civili di Brescia di sottoporre una bambina astigiana alla terapia a base di cellule staminali mesenchimali secondo il protocollo Stamina. Così Sara (nome di fantasia che non corrisponde a quello della bambina per tutelarne la privacy) è entrata dritta dritta in lista d’attesa per le infusioni di cellule staminali. Superata anche l’unica condizione posta dal giudice nella sua ordinanza, quella del parere del Comitato Etico degli Spedali di Brescia, arrivato venerdì scorso e notificato agli avvocati Paolo Duchi e Davide Arri che hanno seguito la vicenda astigiana per conto dei colleghi Vorano e Bianchini “specialisti” in questo tipo di cause sanitarie. Sara è colpita da una gravissima malattia rara che ne mette continuamente a rischio la vita e per la quale la medicina tradizionale, finora, non ha trovato cure efficaci. I genitori, dalla scorsa estate si sono avvicinati al mondo di Stamina, la terapia a base di cellule staminali messo a punto e sostenuto strenuamente dall’omonima fondazione presieduta da Davide Vannoni.

Il metodo Stamina vive una situazione di fortissimi contrasti. Da una parte la comunità scientifica internazionale e l’Aifa (l’agenzia del farmaco) che lo criticano per l’assenza di sperimentazione a norma di protocollo e di pubblicazioni sufficienti per la sua validazione e il suo riconoscimento. Dall’altra i ricercatori e i medici che invece credono in questa terapia e un numero sempre maggiore di famiglie italiane che chiedono il diritto di accedere a questo metodo invocando la libertà di cura. Famiglie che, in comune, hanno bambini o adulti in situazioni disperate e irreversibili per la medicina tradizionale e che hanno già toccato con mano benefici e miglioramenti fin dalle prime infusioni. La situazione di fondo è che il mondo scientifico e medico considera le cellule staminali usate per queste terapie alla stregua di farmaci mentre i sostenitori di Stamina si battono per ricondurre la cura nell’ambito della legge sui trapianti, trattandosi di materia organica.

E in mezzo ci sono loro, i malati, gran parte dei quali bambini con brevissime aspettative di vita, che non hanno tempo di aspettare sperimentazioni, validazioni, protocolli medici e burocratici. Così sono cominciati i primi ricorsi ai giudici per vedersi riconosciuto il diritto di libertà di cura. «Io sono da mesi in contatto con altri genitori che hanno i figli nelle condizioni di Sara già sottoposti alle infusioni di Stamina -racconta la madre della bambina astigiana- e tutti riferiscono di miglioramenti. Non miracoli, certo, ma miglioramenti. E per bambini come i nostri è un grandissimo passo avanti. Vedo mia figlia soffrire ogni giorno: secondo voi non farei di tutto per tentare una cura che possa alleviarle il peso della malattia? Cosa abbiamo da perdere? Nulla, semmai tutto da guadagnare».

Eppure arrivare agli Spedali Civili di Brescia, unico laboratorio in Italia “autorizzato” dal metodo Stamina, è una corsa ad ostacoli che finisce con il dover andare in un tribunale per chiedere che il proprio figlio venga curato. Proprio giovedì scorso, davanti alla Camera dei Deputati si è tenuta una grande manifestazione a cui hanno partecipato molte famiglie con i loro figli. Tutte a chiedere di poter curare i loro bambini con il Metodo Stamina, dopo che il Senato aveva già dato il via libera ad un decreto che aveva rimosso il divieto imposto dal precedente Ministro Balduzzi. Alla fine la Camera ha approvato un emendamento che prevede la sperimentazione di terapie avanzate a base di staminali mesenchimali.

Una scelta che non piace alla Fondazione Stamina il cui presidente Vannoni ha commentato: «Il Senato aveva già previsto una sperimentazione della terapia, fatta con i protocolli e in più ospedali italiani, ma se la sperimentazione è di tipo farmaceutico -spiega ancora Vannoni- come previsto dalla commissione della Camera, si finirà per bloccare totalmente la metodica in quanto sono richiesti requisiti tecnici e metodologici non utilizzati dal protocollo Stamina». Tutto questo mentre i genitori in piazza hanno gridato: «Non c’è più tempo per i nostri figli, dateci la libertà di curarli». Comunque vada a finire la questione legislativa, Sara, da Asti, è in lista d’attesa per la sua occasione di speranza a Brescia. Ora aspetta solo di essere chiamata.

Daniela Peira

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