Il problema era già emerso alla fine di marzo, poi le rassicurazioni che tutto sarebbe andato posto, ma a tutt’oggi a posto non è andato nulla. L’argomento è uno di quelli che tocca sulla pelle

Il problema era già emerso alla fine di marzo, poi le rassicurazioni che tutto sarebbe andato posto, ma a tutt’oggi a posto non è andato nulla. L’argomento è uno di quelli che tocca sulla pelle viva le famiglie che hanno in grembo disabili gravi. A segnalare le incertezze sull’assegno di cura mensile che queste famiglie devono ricevere, è la mamma di Lorenzo, un bambino di Villafranca gravemente ammalato di Sma1, malattia invalidante che lo costringe a letto quasi costantemente collegato a macchinari e con una o più persone vicino in grado di intervenire in caso di crisi respiratorie (purtroppo frequenti propri a causa della sua gravissima patologia). L’assegno di cura va da un minimo di 200 euro ad un massimo di circa 1400 euro a seconda dell’Isee del nucleo famigliare. Per la famiglia di Lorenzo era la boccata di ossigeno che ha consentito di assumere una assistente domiciliare “addestrata” anche ad intervenire in casi di crisi.

Una figura molto importante che consente di sgravare un po’ il peso di padre e madre durante il giorno (la coppia ha altri due figli) e soprattutto necessaria in vista dell’inserimento scolastico di Lorenzo. Fra pochi giorni, infatti, il bambino dovrebbe iniziare a frequentare la prima elementare alle scuole di Villafranca. L’istituto mette a disposizione un’insegnante di sostegno, ma Lorenzo dovrà essere sempre accompagnato da qualcuno in grado di occuparsi di lui e dei riflessi fisici della sua malattia. «A luglio abbiamo ricevuto l’assegno riferito al mese di maggio –racconta la madre di Lorenzo- poi più nessuna notizia. Siamo agli inizi di settembre e i pagamenti sono fermi a quattro mesi fa. Abbiamo anticipato lo stipendio all’assistente domiciliare, ma non possiamo andare avanti così, vogliamo sapere quale sarà il futuro di questo assegno di cura, sia in termini di tempistiche che di ammontare. Tenendo conto, appunto, che in caso di soppressione o di riduzione esagerata, Lorenzo sarà escluso dal percorso scolastico in classe».

Andando contro ai più elementari diritti di pari opportunità delle persone disabili. Considerando che, sempre a giugno, già si era perso un “pezzo” del suo percorso di sostegno. «Dopo molto tempo che Lorenzo aveva Chiara come educatrice e grazie alla quale aveva fatto molti progressi –dice ancora la madre del bambino- il Cogesa ha comunicato che avrebbe recesso il contratto con la cooperativa di cui faceva parte e ai bambini avrebbero mandato, al posto degli educatori, delle OSS. Abbiamo già conosciuto quella assegnata a nostro figlio. Persona squisita che però, per sua stessa ammissione, non è competente per seguire casi come quelli di Lorenzo».

Daniela Peira