Oggi, 3 dicembre, in occasione della Giornata internazionale delle persone disabili pubblichiamo la testimonianza che ci invia Marco Castaldo, astigiano, disabile e da tempo impegnato nella lotta per la rivendicazione di maggiori diritti in favore delle persone con disabilità.

“Ricostruire meglio: verso un mondo post COVID-19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile”.

Il 3 dicembre si celebra la Giornata Internazionale per i diritti delle persone disabili. Il tema che l’ONU ha individuato per quest’anno è: “Ricostruire meglio: verso un mondo post COVID-19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile”. Indubbiamente la pandemia ha evidenziato maggiormente le criticità presenti nelle nostre società ed ha, soprattutto, esasperato le disuguaglianze che coinvolgono anche le persone disabili.

Il forzato distanziamento sociale imposto dalle regole per contrastare il contagio ha colpito con maggior durezza tutti quei soggetti portatori di disabilità sensoriali, relazionali e psichiche per i quali il semplice cambiamento dei ritmi di vita, l’impossibilità di relazionarsi con familiari e amici e la sospensione delle attività scolastiche, formative e sociali hanno rappresentato e rappresentano tuttora un grave problema per la loro salute psicofisica e anche quella delle loro famiglie che devono farsi carico della loro cura. Molte volte da sole, senza più il supporto dei caregivers esterni e con i servizi socio-assistenziali ridotti a causa della pandemia stessa. Pensiamo anche a tutti quei soggetti disabili obbligati al forzato distanziamento che vivono nelle strutture residenziali: non solo queste persone dallo scorso febbraio non hanno potuto vedere i propri familiari in maniera costante ed in presenza, ma molti di questi non hanno più lasciato gli istituti neanche durante l’estate.

I disabili che si affidano alle cure dei propri assistenti personali/caregivers esterni alla famiglia hanno dovuto affrontare i problemi relativi alle necessità di tutela della salute propria e dei relativi assistenti, ma anche il disagio causato dalla necessità di molti assistenti stranieri che hanno voluto, o dovuto, rientrare nei propri Paesi di origine costringendo, di fatto, alla ricerca, talvolta estremamente difficoltosa, di assistenti disposti ad accettare condizioni e situazioni difficili sia per i soggetti disabili che per i lavoratori. Il sistema di tutela socio-sanitario, inoltre, non ha sempre funzionato al meglio dal punto di vista organizzativo per l’assistenza domiciliare, per l’approvvigionamento dei dispositivi di protezione individuale, per assicurare l’adeguata somministrazione del vaccino antinfluenzale, non solo per i disabili, ma anche per i propri assistenti. La situazione piemontese ha dimostrato e dimostra gravi carenze, soprattutto nella gestione della seconda ondata della pandemia, nonostante le numerose sollecitazioni ricevute da varie parti durante la primavera e l’estate.

Ma in occasione di questa Giornata Internazionale per la Disabilità 2020, mi preme parlare ancora una volta di diritti.

Certo, perché, ancora oggi purtroppo, il riconoscimento dei fondamentali diritti civili ed umani delle persone con disabilità non è affatto scontato. A distanza di 11 anni dalla ratifica da parte del governo italiano della Convenzione Onu sui diritti delle persone portatrici di disabilità, di fatto, molto lavoro resta ancora da fare. A fronte di una normativa nazionale che negli ultimi anni ha visto la nascita di leggi importanti che pongono le basi solide per progettare in modo adeguato l’integrazione, l’autodeterminazione e l’indipendenza del soggetto disabile, nella realtà dei fatti, la situazione nelle diverse regioni italiane è molto diversificata e non risponde ancora alle reali esigenze delle persone disabili. Il problema rimane, sempre e comunque, l’approccio culturale alla disabilità. Il disabile non è necessariamente un “malato” e, come tale, non deve essere solo “curato” dal punto di vista sanitario. Il disabile è un cittadino come tutti gli altri che vive, però, una condizione di diversità in funzione dell’ambiente circostante che deve essere “accogliente”, ovvero deve abbattere tutte le barriere fisiche, culturali e sociali che impediscono la completa integrazione del soggetto disabile in tutti gli ambiti della vita quotidiana.

Per vedere davvero riconosciuti i diritti fondamentali dell’educazione, della formazione, del lavoro, della socialità in tutte le sue forme quali la possibilità di stringere amicizie, rapporti interpersonali, legami sentimentali e familiari, una sessualità libera e non stereotipata, occorre cambiare il paradigma culturale e prevedere un approccio non solo assistenziale, ma di coinvolgimento di tutti quei servizi utili all’integrazione e all’autodeterminazione del disabile. Qualsiasi forma di disabilità, anche quella più grave, può ideare il proprio progetto di vita indipendente. Il soggetto disabile, in autonomia e, se necessario, insieme alle diverse figure di supporto familiare e dei servizi, diventa cittadino attivo nel progettare la propria vita secondo i propri desideri, aspirazioni, volontà. Il progetto personalizzato e autogestito, insieme al supporto indispensabile del proprio assistente personale assunto alle proprie dipendenze in piena autonomia e responsabilità, rappresentano lo strumento imprescindibile per poter realizzare, nelle forme più consone, la propria integrazione nel tessuto socio-economico del Paese, diventando anche soggetto attivo e produttivo nell’ambito della formazione, del lavoro, dell’impegno sociale. Il supporto economico necessario alla realizzazione del progetto personalizzato di Vita Indipendente non è un mero contributo assistenziale, bensì l’indispensabile ausilio per poter attivare tutte le dinamiche necessarie al fine di rendere il soggetto disabile non un peso per la società, bensì una risorsa necessaria e utile, esattamente come qualsiasi altro cittadino.

Ribadire questi concetti può sembrare superfluo ed inutile, ma purtroppo non è così e ogni giorno assistiamo a tentativi, talvolta anche ben riusciti, di trasformare l’imprescindibile riconoscimento dei fondamentali diritti civili in un pietistico assistenzialismo che spregia la dignità delle persone disabili e delle loro famiglie che tanto si battono ogni giorno per migliorare la vita e il futuro dei propri cari.

Spesso le amministrazioni pubbliche prediligono l’istituzionalizzazione della disabilità per non dover strutturare l’organizzazione di servizi e supporti logistici che pur sono previsti e regolati da specifiche norme giuridiche. Ciò comporta, purtroppo, un maggiore costo sociale per il pagamento delle rette dovute per l’ospitalità dei soggetti disabili presso istituti e residenze che, talvolta, non rispondono assolutamente alle necessità di cura e di assistenza dell’utenza e che, in altri casi ancora, sono diventati esempio di maltrattamenti e abusi insopportabili e ingiustificabili.

Occorrono poche norme chiare e uniformi sul territorio nazionale, stanziamenti adeguati e certi nel tempo, servizi organizzati ed efficienti, ma soprattutto occorre saper ascoltare le istanze e le voci dei diretti interessati che conoscono molto bene quali sono i loro punti deboli, ma anche la grande forza di volontà che li spinge a voler essere liberi nonostante la disabilità.

“Sembra sempre impossibile, fino a quando non diventa realtà”. La realtà attuale non è certamente quella che vogliamo, ma se tutti insieme, disabili e non, ci impegniamo ad abbattere i muri delle disuguaglianze scopriremo che le diversità ci arricchiscono e che non possono mai essere motivo di divisione.

“Diritti alla meta!”

Il video che potete visionare seguendo il link, è stato realizzato allo scopo di divulgare i principi e i valori che ispirano i progetti di Vita Indipendente attraverso un messaggio semplice e adatto alla comunicazione Web.

Invito tutti a divulgarlo il più possibile al fine di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica e vi ringrazio anticipatamente per il vostro impegno.

Marco Castaldo