Lavoro e pensione per gli "invisibili" che salvano vite

Nella giornata dedicata ai lavoratori, c'è una particolare categoria di persone che lavora più di ogni altro ma senza contratto e senza ricevere paga.

Non percepisce alcun reddito, ma produce sopravvivenza e un risparmio quotidiano di migliaia di euro per tutta la comunità fornendo un’assistenza gratuita e annullando le proprie esigenze a volte per un’intera vita: è l’identikit del caregiver, parola in prestito dall’inglese per indicare chi si occupa di un famigliare gravemente invalido e disabile.
Sono gli invisibili che si caricano sulle spalle il peso della vita di una persona che non sopravviverebbe una sola giornata senza di loro. E che hanno deciso di alzare la testa e chiedere il riconoscimento del loro ruolo nella società.
A livello nazionale è nato da poco il CFU, Caregiver Famigliari Uniti, che in Piemonte è guidato da Lisa Orrico. La ragione della sua costituzione è quella di ottenere chiari risultati per le migliaia di italiani che ogni giorno, ogni ora, si occupano di un figlio, un marito, un genitore, un fratello o una sorella la cui vita dipende totalmente da loro.
«Lorenzo ha 19 anni ed è nato con una forma gravissima di SMA – racconta Isabella Soverino, la madre astigiana che con il resto della famiglia, si occupa del figlio senza un attimo di sosta - E’ continuamente allettato e non riesce a fare alcun movimento autonomo. Qualche anno fa è stato sottoposto a tracheotomia e il suo nutrimento passa attraverso il sondino della Peg. Così praticamente da sempre». La casa della famiglia Negro a Villafranca, negli anni, si è trasformata in una piccola clinica dotata di strumentazioni che consentono di misurare la saturazione, di aspirare Lorenzo, di alimentarlo e di somministrargli cure senza doverlo movimentare.

Oggi Lorenzo frequenta la quarta Liceo Musicale all’Istituto Monti. Qualche volta, in ambulanza, va a seguire di persona le lezioni, altrimenti studia in Dad, attraverso uno schermo posizionato sopra il letto dotato di puntatore, unica forma di comunicazione che la malattia gli consente. Oltre a quel “codice” tutto particolare messo a punto da genitori, nonni e fratelli che passa attraverso battito di ciglia e spostamento degli occhi a domande precise che gli sono poste.
Una famiglia di quattro persone (oltre ai preziosi nonni) che vive intorno a Lorenzo, alle sue condizioni di salute e alle sue esigenze.
«Da quando è nato, io e mio marito non abbiamo più passato una notte fuori casa da soli per una vacanza – spiega Isabella – Perché nonostante l’aiuto di una “tata”, non c’è alcuna figura così specializzata per fare fronte ad eventuali emergenze. Io e mio marito abbiamo imparato ad intervenire e lo stiamo insegnando agli altri nostri due figli che, però, non vogliamo investire della responsabilità di Lorenzo più di quanto già non lo siano».
La giornata tipo della famiglia Negro comincia con la sveglia alle 8,30, finisce con l’ultimo pasto intorno a mezzanotte e le notti passate a controllare, aspirare, accudire.
Giorno dopo giorno, senza pausa, senza riposo, senza recupero di forze fisiche e mentali.
«I caregiver che lavorano dovrebbero poter andare in pensione anticipata per compensare l’innumerevole fatica spesa per assistere il famigliare disabile, le ricorrenti sveglie di notte per aspirare o per monitorare il suo stato di salute».
Questo per i caregiver che lavorano perché un’altra importante richiesta riguarda quelli come Isabella che non ha potuto lavorare per assistere 24 ore su 24 Lorenzo.
«Lo Stato e la società devono riconoscere che noi siamo lavoratori a tutti gli effetti – dice la mamma di Lorenzo – Anzi. Al contrario dei lavoratori tradizionali non abbiamo riposo, né ferie, né mutua perché per noi il turno è di 24 ore al giorno per 365 giorni all’anno. Se lo Stato dovesse occuparsi dell’assistenza di un ragazzo come mio figlio, spenderebbe migliaia di euro al giorno. E allora perché non riconoscere una minima parte di quella cifra a me e a tutti i caregiver nelle stesse situazioni? Così come abbiamo diritto ad una pensione che non abbiamo potuto “coltivare” con un lavoro tradizionale perché impegnati nella cura».
Ma c’è un altro aspetto, meno evidente, che appesantisce ulteriormente la vita di una famiglia di un malato disabile grave.
«Quando Lorenzo ha compiuto 18 anni sono diventato il suo amministratore di sostegno – dice Gabriele, il padre – Trovo giustissimo che lo Stato controlli che nessuno si approfitti di un cittadino così fragile. Ma serve una semplificazione burocratica e un ufficio dedicato. Non è possibile che io debba spendere soldi in un avvocato per le pratiche necessarie e un commercialista per presentare la rendicontazione vivendo sempre con la paura di sbagliare qualcosa e finire sotto processo».

(Infografica a cura di Alessandro Morrica)