Dal 23 maggio al 6 giugno, si svolge in tutta Italia la prima edizione della staffetta solidale per le PROS, promossa da AIMP (Associazione Italiana Macrodattilia e PROS, cioè condizioni da iperaccrescimento PIK3CA-correlate) e aperta a chiunque, quindi a tutti gli astigiani interessati.
L’obiettivo di questa iniziativa è di far conoscere alcune malattie molto rare, per le quali non esiste una cura farmacologica, che hanno come caratteristica comune la crescita eccessiva di una o più parti del corpo e che possono essere anche invalidanti.
L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS (AIMP) è un’Associazione di Promozione Sociale nata nel 2017, che offre supporto e formazione alle persone con PROS e alle loro famiglie. Lavorano per sostenere la ricerca in questa area patologica ancora poco conosciuta, collaborando con centri clinici, ricercatori e associazioni di pazienti di tutto il mondo. L’obiettivo è aumentare le conoscenze sulla storia naturale dello spettro, e migliorare i percorsi di diagnosi e la presa in carico e il trattamento dei pazienti.
Chi volesse partecipare a questa staffetta si può iscrivere mandando una mail a fundraising@associazionenazionale-macrodattilia.org in modo da poter ricevere tutte indicazioni dai volontari AIMP. Si potrà correre o camminare per un percorso a propria scelta, poi terminata la frazione, si pubblicherà sui propri social (Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn) una foto della corsa (e se si vuole anche il chilometraggio percorso) con l’hashtag #staffettaXlePROS, taggando la pagina dell’Associazione (www.facebook.com/AssociazioneItalianaMacrodattiliaPros, per esempio). Successivamente, si lancia la sfida a cinque persone che faranno la stessa cosa, in modo da continuare la catena di solidarietà fino al 6 giugno cercando di coinvolgere più partecipanti possibile.
Per dare un aiuto concreto a questa associazione, si può donare con PayPal o carta di credito tramite il link https://www.associazione-nazionale-macrodattilia.org/1a-edizione-staffetta-solidale/ oppure sul conto corrente bancario: IBAN IT10K0569652200000021754X73. Si può anche donare il 5×1000 nel momento in cui si fa la dichiarazione dei redditi: non comporta nessuna spesa aggiuntiva per chi aiuta, ma può fare una grande differenza per la ricerca sulle PROS. È sufficiente inserire nell’apposito modulo il codice fiscale di AIMP: C.F. 91040120197.
