L'appello fatto dalle pagine del nostro giornale per la raccolta fondi a favore di un gruppo di ricerca statunitense sulla malattia rarissima causata dalla mutazione genetica della Scn8a sta già

L'appello fatto dalle pagine del nostro giornale per la raccolta fondi a favore di un gruppo di ricerca statunitense sulla malattia rarissima causata dalla mutazione genetica della Scn8a sta già producendo i suoi frutti. L'idea era stata lanciata da una donna astigiana, madre della bambina gravemente disabile cui per prima, in Italia, è stata diagnosticata questa mutazione genetica che attacca i canali del sodio e che la rende soggetta a costanti e spossanti crisi epilettiche.

Una mutazione genetica che conta, finora, 200 persone in tutto il mondo, soprattutto bambini e per la quale la ricerca non ha interesse in quanto troppo rara. Ma per i genitori di questi bambini non è un buon motivo e, grazie a Facebook, si sono ritrovati in un gruppo che raccoglie tutte queste famiglie, di ogni nazionalità e lingua. A crearlo è stato il dottor Michael Hammer, un biologo statunitense che questa malattia la conosce bene, visto che si è portata via la sua bambina. Da allora ha avviato una ricerca indipendente che però non può contare su contributi e sponsorizzazioni. Di qui l'appello della madre astigiana a fare offerte su un conto dal quale attingere per una donazione alla ricerca statunitense e anche, per sua stessa ammissione, per far fronte ad eventuali spese straordinarie per la figlia, totalmente non autosufficiente, che la donna accudisce da sola essendo vedova.

Il gruppo di Facebook si sta dimostrando anche un innovativo strumento di diagnosi e ricerca a distanza grazie all'interattività delle famiglie con il dottor Hammer per lo scambio di risultanze su cambi di terapie e su comportamenti più o meno funzionali a stabilizzare e far regredire, se possibile anche almeno in parte, le gravi disabilità che la Scn8a provoca. In molti hanno già risposto all'appello e hanno effettuato donazioni e a questi privati di buona volontà si è aggiunta nei giorni scorsi un'attività commerciali, la Lanzi Regali Originali di Agliano Terme, sulla provinciale per Nizza?Canelli che ha istituito un angolo di Regali Solidali per aiutare la madre astigiana.

I gioielli in vendita non hanno un prezzo, saranno gli acquirenti a fare l'offerta che riterreanno più opportuna: il ricavato andrà interamente devoluto in beneficenza. Per chi volesse contribuire a questa sottoscrizione per la ricerca e per l'aiuto della madre della ragazzina astigiana malata, questo è l'Iban del conto corrente sul quale è possibile fare il versamento IT74T0853010302000410103275.

d.p.