Nellambito del progetto benefico "Orange Fair", lAsti c5 comunica di sostenere la campagna di Parent Project Onlus (per il sito ufficiale clicca qui) per i malati di distrofia di
Nellambito del progetto benefico "Orange Fair", lAsti c5 comunica di sostenere la campagna di Parent Project Onlus (per il sito ufficiale clicca qui) per i malati di distrofia di Duchenne.
Parent Project è una onlus (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) che opera a livello nazionale con sede a Roma. La propria mission è quella di dare sostegno alle famiglie in merito a tutto quanto concerne la patologia (terapie, informazioni, ricerca). Lo scopo principale dellassociazione è però quello di raccogliere fondi per finanziare la ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Dal 10 al 24 febbraio inviando un SMS al 45503 da cellulari personali Tim, Vodafone, Wind, 3, Poste Mobile, CoopVoce e Nòverca per donare 2 euro, oppure da rete fissa Telecom, Fastweb per donare 2 o 5 euro o TWT per donare 2 euro, sostenete la campagna di Parent Project Onlus "SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne".
Così facendo aiuterete a finanziare un importante studio clinico sui fattori di rischio per la perdita di densità ossea nella distrofia di Duchenne.
LO STUDIO
In avvio in diversi centri clinici italiani, il progetto è guidato dalla prof.ssa Maria Luisa Bianchi, del Centro Malattie da fragilità Metaboliche Ossee, Istituto Auxologico IRCCS di Milano. Si tratta del primo studio clinico, condotto su 70 pazienti Duchenne di età compresa tra i 6 e i 18 anni affetti da distrofia muscolare di Duchenne, specificamente mirato ad identificare e valutare i fattori metabolici e genetici associati con un alto rischio di perdita di massa ossea e fratture. Il lavoro consentirà di ottenere nuove informazioni di grande rilevanza clinica e costituirà una prima base razionale per valutare lefficacia e la sicurezza di un trattamento con bifosfonati nella DMD per laumento della densità ossea e la riduzione del rischio di fratture. Lo studio è un primo passo essenziale verso una terapia delle alterazioni del metabolismo osseo e un altro passo avanti nellimpegno per offrire un futuro di qualità a tutti i ragazzi Duchenne e Becker.
Per riuscirci abbiamo bisogno anche di Voi!
Donate al 45503!
QUINDICI GIORNI in cui attirare lattenzione sul problema della distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
QUINDICI GIORNI in cui invitare parenti ed amici a fare il primo passo contro la distrofia di Duchenne e Becker inviando un SMS solidale al 45503.
QUINDICI GIORNI densi di speranze, eventi ed incontri, per stare insieme e reagire con la forza della testimonianza personale e della volontà alla dirompenza di una malattia per cui non esiste cura ma che, insieme, vogliamo sconfiggere.
