Il bambino affetto da una grave forma di SMA
Partito con un semplice scambio di consigli respinti al mittente, si è trasformato in un vero e proprio “braccio di ferro” fra l’Asl di Asti e i genitori di Lorenzo, un bambino di 11 anni affetto da una gravissima forma di Sma 1, atrofia muscolare spinale che ne paralizza pressochè tutti i movimenti volontari.
La prova di forza fra genitori e medici è sulla tracheotomizzazione del bambino, ovvero l’incisione chirurgica della trachea per realizzare artificialmente una via respiratoria alternativa a quella naturale.
Un intervento che avviene ogni volta che il sistema “naturale” di respirazione non garantisce più una sufficiente ossigenazione dei polmoni.
Le ragioni dei medici
Da una parte i medici dell’équipe dell’assistenza pediatrica domiciliare dell’Asl di Asti che hanno inviato una dura lettera ai genitori di Lorenzo in cui riassumono i motivi per i quali ritengono giusto insistere affinchè venga dato l’assenso alla tracheotomia del bambino.
Viene sottolineata la fase della malattia molto avanzata con relative conseguenze in ambito respiratorio, nutrizionale e motorio. Per l’équipe, della quale fanno parte, fra gli altri anche la pediatra di base di Lorenzo, le fisioterapiste e alcune infermiere che lo seguono, Lorenzo si trova in uno stato di gravissima insufficienza respiratoria che non sarebbe più compensata dalla ventilazione seppur continua. Uno sforzo continuo per respirare che non gli consente di spendere energie per le altre funzioni fisiche e mentali . Con la tracheotomizzazione, sottolineano, Lorenzo avrebbe più forza per comunicare e giocare oltre che per reggere le ore di fisioterapia ora a rischio di lesioni cutanee e fratture costali.
Prospettando rischi e dubbi risultati di una tracheotomia che dovesse essere fatta con urgenza quando si presenterà una crisi respiratoria acuta.
Le ragioni dei genitori
Dall’altra i genitori di Lorenzo, che da quando è nato lo seguono costantemente e hanno imparato ad occuparsi di lui e a leggere i segni clinici che il suo corpo immobile consegna attraverso le apparecchiature di misurazione di cui è dotato anche a casa.
«Nella lettera dell’Asl Lorenzo è descritto come un bambino gravissimo, quasi allo stadio terminale della malattia, ma non è così – replica la madre – è vero che pesa poco, ma è una delle conseguenze della malattia e nell’ultimo mese ha preso un chilo».
Soffermandosi sulla decisione sua e del marito di non sottoporre Lorenzo alla tracheotomia.
«La sua respirazione non è così grave come dicono i medici. Addirittura, negli ultimi tempi, siamo passati dalla maschera grande alle “olivette” sia di giorno che di notte. E sono sufficienti. Lo sappiamo perchè lui è collegato costantemente al saturimetro e se ci fossero problemi di ossigenazione ce ne accorgeremmo dalla lettura dei dati e dall’allarme che viene emesso quando i valori scendono troppo».
I genitori sono contrari alla tracheotomia perchè si tratta di una procedura altamente invasiva che toglierebbe quel minimo di autonomia nell’esprimersi che oggi Lory ha.
«I medici parlano di limitazione di comunicazione e di gioco eppure noi usciamo con lui, andiamo in vacanza con lui, gioca sia con i compagni di scuola che con i suoi fratelli, frequenta la telescuola».
“Non è ancora così grave”
Per madre e padre di Lorenzo, il figlio non è ancora al punto di essere tracheotomizzato e ribadiscono che, secondo loro, la sua mobilità non dipende dalla sua forma di respirazione.
«Per questo chiediamo all’Asl che riprenda la fisioterapia a domicilio – si appella la mamma – da maggio le ore alla settimana di mobilizzazione passiva sono state dimezzate e sono iniziate le pressioni per la tracheotomia. L’unica sofferenza che Lorenzo lamenta davvero sono i dolori alle braccia e alle gambe a causa di questa brusca diminuzione di esercizi di ginnastica».
Del caso si sta interessando anche il legale dell’associazione Famisgliesma alla quale i genitori di Lorenzo sono iscritti.
